Ik zal eerst ff uitleggen wat hier wordt bedoeld met Topsport for Life
Het woord 'Topsport' in de naam van de Stichting Topsport for Life heeft niets met sporten te maken zoals wij het kennen uit de Dikke van Dale.
Maar als je ernstig ziek bent en 24/7 moet leven met pijntjes, auwtjes en beperkingen veroorzaakt door je ziekte dan lever je íedere dag, élk moment van de dag, je hele leven lang, een strijd om de dag zo goed mogelijk door te komen.
Die strijd is te vergelijken met het beoefenen van topsport.
Voor de tere zieltjes, ik leg t uit op mijn manier, dat t gewoon duidelijk is dat ziek zijn 'gewoon' hard is en méér dan een hele bak ellende oplevert.
Enige verschil....de topsport omschreven zoals in de Dikke Van Dale heb je de mogelijkheid om na het sporten nog even bij te komen, je stapt onder de douche en bent weer zo goed als nieuw misschien zelfs wel beter dan voor het sporten...misschien een spiertje wat niet lekker voelt maar das na 2 dagen over. Met dat vervelende spiertje kun je nog ff lekker de hort op, je gaat uit eten, wandelingetje door t bos....lang verhaal kort...je gaat buiten de deur wat leuks doen. In de vakantie stap je int vliegtuig, de auto of op de fiets en gaat lekker genieten van al het moois de wereld te bieden heeft.
Hebbie nou een ziekte, een beperking zoals ALS, MS, KANKER of een andere levensbedreigende ziekte... dan word het leven héél klein en beperkt. Dan ben je al blij als je gedoucht hebt...dan hebbie nog geluk want t kan ook zo maar zijn dat je dát niet meer zelf kunt....en dan komt er een wildvreemde je wassen als een klein kind...en dan heb ik t nog niet eens over een toiletbezoek.....
En azzie dan eindelijk bent aangekleed, op de pot heb gezeten dan ben je moe en dan mot de dag nog beginnen.
Je wilt graag naar buiten, de frisse lucht in maar je energie laat het niet toe of de mogelijkheid is er niet. Dan zit je dus op de bank of lig je in bed naar de tv of het plafond te staren... naar een resto is een crime als je in een rolstoel zit want niet ieder resto/openbare gelegenheid kun je in en niet iedere tent heeft een toegankelijk toilet voor jouw rolstoel en hoe kom je bij zo'n gelegenheid?
Aangepaste auto... jóh goed idee! Kost zo'n ding? Je kunt niet meer werken en leeft van een uitkering.... Ohjá vervoer op maat... ooit weleens mee meegeweest? Ik wel...afspraak om 10 uur int ziekenhuis, voor radiotherapie van pakweg 15/20 minuten, halen ze je zo'n beetje anderhalf uur vantevoren op, wat met de auto een rit is van 20 minuten, en dan ga je via dezelfde weg terug. Een 'uitje' van een uur, heen en terug wordt een onderneming van 3,5 uur met een ziek lijf hobbelend in een bussie die Tante Greet hier en Oom Bob daar mot afleveren na zo'n rit weet je psies wie waar woont...áls je je ogen kunt open houden. Wat ik probeer te zeggen: er zijn uiteraard mogelijkheden maar het is allemaal een slopend gedoe voor een mens met een ziek lijf.
Je raakt soms afhankelijk van anderen die je brengen, iets met je gaan doen... moet je je dát alléén eens indenken.... dat je alleen de deur uit kunt als een ander de tijd vind om met jou wat te doen. Probeer eens een maandje néé te zeggen tegen iedereen die vraagt 'ga je mee'...het 'wél willen' maar het niet doen..hoe fijn voelt dat int koppie?
Das niet leuk hé?!
Je wordt ziek, je kunt niet meer werken, ontvangt een uitkering, raakt afhankelijk, zit thuis, vriendenkringetje wordt minder want mensen haken af omdat je ze niets meer te bieden hebt én je leeft met de wetenschap dat je langzaamaan dood gaat...en ff adem halen door verandering van omgeving, ontspanning is ook niet makkelijk als het financieel geen vetpot is...vakantie is niet altijd haalbaar...omdat het lijf niet meewerkt, de accomodatie hindernissen oplevert of omdat je er simpelweg niet kunt komen waar je naar toe wilt.
Dan is het fijn dat er een Stichting is zoals Topsport for Life. Zij zijn er voor begeleiding en onvergetelijke dagen voor mensen die nú leven met een ernstige ziekte. In de praktijk houdt dat oa in dat er uitjes georganiseerd worden voor iedereen die leeft met een ernstige ziekte al dan niet afhankelijk van een rolstoel. De stichting heeft één rolstoel bus ter beschikking.
En zo zijn we net terug van een midweekje weg op Ameland. 20 personen, gasten en hun partners en de begeleiding. De begeleiding zijn verzorgenden dus ook de partner kan worden ontzien indien gewenst.
Ik ben de eerste keer meegeweest als gast...op t progamma stond oa: met de strand express over het strand, een ecotour, skydiven en/of rondvlucht(eigen kosten), blokarten, met paard en wagen de hort op, bij Jutter Harmen zijn zelf gebakken vis gegeten en zijn Juttermuseumpje bekeken... er was van alles te doen maar te allen tijde geldt: het mág, het hoeft niet! Totale vrijheid maar wel ff lekker er uit.
Ik dacht dat ik er niet voor in aanmerking kwam...ja oké ik hád 2x kanker gehad en een herseninfarct maar ik was 'alleen maar' chronisch vermoeid. Maar dat mocht ook...ff een midweekje verandering van omgeving.
Bést éng want ik ben alleen en dan kom je in een groep met vreemde mensen. Hoe gaat dat dan? Val ik er buiten omdat ik alleen ben, wordt het één grote therapie sessie met zielige verhalen en snotterpartijen?
We moesten verzamelen in Hilversum bij een wegrestaurant, daar lunchen/kennismaken...en dan zit je daar in je up...iedereen die het terras op komt lopen daarvan denk je: is dat ook een gast? Uiteindelijk komt het allemaal goed en zit je met zn allen aan tafel en op de één of andere manier loopt het allemaal vanzelf...je klets mekaar de oren van de kop. Het is de gemeenschappelijke deler denk ik dan.
Ik maakte kennis met een mooie jonge vrouw (ALS) in een rolstoel.. en dan heb ik t over zo'n mega ding. De eerste kennismaking met iemand die ALS heeft. Ze kletste er lekker op los maar bewegen was niet meer mogelijk, drinken door een rietje, ze kon nog gewoon eten dus werd zij gevoerd. Dat aanschouw je dan en dan denk je 'das mooi kut'... maar op t moment dat zij aan haar vriend vroeg: "Krabbel jij eens op mijn hoofd..." plugde ik volledig uit, díe kwam ff binnen! Ik ben weggelopen want de tranen liepen over mijn wangen. Moet je je indenken dat je niet eens kan krabbelen als je jeuk hebt! Ieder wissewasje moet je om hulp vragen!
Ik was er niet bij maar ik heb de foto's gezien, hemel en aarde bewogen om Peter met zo'n zelfde rolstoel toch op t strand te krijgen op een aanhanger geladen achter een Jeep gehangen. De Jeep liep vast dus werd er een 2e jeep geregeld om t ding los te krijgen.
En een andere keer werd t zand met de hand weggeschept om met de rolstoel verder te kunnen. Moet er een aangepaste rolstoel voor t strand worden geregeld dan doen ze dat. Duo fiets, tandem etc ook geen probleem. Hemel en aarde worden bewogen om iets voor mekaar te krijgen, lukt het niet dat heeft dat niet gelegen aan de inzet van de stichting.
Enige minpuntje van het midweekje op Ameland was het eten... Topsport was afhankelijk van een catering bedrijf wat liefdeloos-eten in grote plastic bakken bracht. Dat is opgelost. Na die eerste keer dat Anni meeging als gast, ga ik nu al jaren mee als krotenkokert. Ik hou van koken, ik ben een feeder, ik heb graag mensen om me heen en wie wordt er nu niet blij van een rustige mooie omgeving... en op deze manier heb ik ook nog een functie in dit leven.
Ik ben de komende weken gesloopt dat weet ik vantevoren want ik ga mijlenver over mijn grens heen maar dat heb ik er voor over. Ik kijk er weer ieder jaar naar uit want zodra die busdeuren opengaan en de gasten binnenstromen is het één groot warm bad waar je in terecht komt.
Topsport for Life is een stichting, afhankelijk van giften van bedrijven en particulieren en/of acties van lieve mensen die armbandjes of handwerkjes freubelen en de opbrengst ervan doneren aan de stichting. Topsport for Life wordt niet ondersteund door ALS Nederland, KWF of een andere landelijke organisatie.
Topsport for Life is CBF erkend
Neem een kijkje op de site van Topsport for Life om te zien wat zij voor jou kunnen betekenen óf wat jij voor hen kunt doen. Ik ben zelf ook donateur omdat ik het juist anderen zo gun om even eruit te zijn.
Reacties
Een reactie posten