Sebastiaan
Sebas kwam in 2023 in mijn leven tijdens het Midweekje Ameland met Topsport for Life.
Topsport for Life verzorgt leuke uitjes voor mensen met een uitzichtloze ziekte.
Sebas heeft sinds 2 jaar de diagnose ALS, zijn armen doen het niet meer, 2 bungelende ledematen naast zijn lijf.
Verder niets aan de hand... aan de buitenkant.
Leuke vent, in de bloei van zijn leven, 42, gezin met 2 jonge meiden, ambulancemedewerker. Lekkere kletskont, actief, ondernemend en houdt niet van de karwijzaad in Anni dr goulash....dus Sebas is ook lekker duidelijk, iets wat Anni erg fijn vind: duidelijkheid, zeggen wat je wel en niet wilt.
Sebas arriveerde samen met zijn moeder in zijn eigen aangepaste bus... héél bijzonder die techniek tegenwoordig.
Bij het uitje Skydiven reed Sebas vorig jaar, met blinde Alice als co-piloot, anderen gasten/begeleiders, luid zingend, over het eiland en naar het vliegveld. Want Sebas en zijn moeder gingen Skydiven.
Mán! Anni snapte er niets van...'hoe moet dat dan met zijn armen?!' die vliegenflapperen straks alle kanten op...dóódéng!
Sebas stapte moeiteloos dat tuigie in, wordt vastgesjord en springt vervolgens het vliegtuigie uit. U snapt wel dat het een duo-sprong was met ervaren duikert....want anders komt zoiets niet goed.
Anni hoeft ff niet...graag beide benen op de grond zelfs dan loert er al een doodsmakkert op de hoogte van 1 meter vijfenzestig. Misschien als de dood dichterbij komt en onvermijdelijk is dat ik dan denk 'Fúck! Kan mij t schelen! Niets te verliezen...doe eens gék!'
Na een midweekje intens lief en leed gedeeld te hebben gedeeld maar vooral gezelligheid zijn de onbekenden van maandag vrienden voor het leven geworden.
Er ontstaan bijzondere vriendschappen die ook na Ameland voortduren.
Voor mij blijft Ameland de verzamelplek waar ik ieder jaar weer hoop iedereen te zien die het jaar ervoor er ook waren. De realiteit is echter dat er ieder jaar wel één van de gasten omvalt, wat iedere keer een dreun veroorzaakt.
Sommigen zijn letterlijk 'Die Hards' en blijven het nog steeds doen, de rolstoel wordt wat uitgebreider, er komen zuurstofjes onder de neuzen te hangen, er zijn auwtjes, pijntjes en er vallen steeds meer spieren uit.
Afgelopen september mochten we weer.
Sebas was ditmaal alleen, opgehaald door één van de begeleiders.
Bij ons ben je eigenlijk nooit alleen er is altijd wel iemand om je een knuffel te geven of een potje te ouwehoeren.
In de loop van de week werd toch wel duidelijk dat Sebas het moeilijk had... je leert tussen de regels door lezen...en tranen die hij zelf niet kan wegvegen verraden de boel ook wel. Tijdens de laatste avond samen werden onze favoriete nummers afgespeeld, meeblerren en dansen, janken en lachen.
Hoe geweldig is het als je kunt meeblerren met Brigitte Kaandorps Ik heb een heel zwaar leven
Even naderhand constateer ik dat er grote dikke tranen over Sebas zijn wangen rollen...hij word aan 2 kanten geknuffeld ... dus ik zeg tegen Alice 'Sebas heeft t ff zwaar' waarop Alice zegt: ik ga ff met hem dansen... Alice schuifelt op de tast naar Sebas en slaat haar armen om hem heen... Robbie Williams 'Angels' schalt door de huiskamer. Na afloop krijgt hij een dikke knuffel en klapzoen van Alice en Sebas zegt; ik breng je ff terug... de lamme leidt de blinde...
Godzijdank is dit stukje op film vastgelegd want dit is dus 100% waar het om draait in Ameland én het leven. Knuffel mekaar, troost mekaar, wees er voor mekaar....je hoeft mekaar niet dagelijks of wekelijks te zien maar wees er wanneer de ander het ff nodig heeft. Én dat geeft voor mij in ieder geval de hele sfeer tijdens het midweekje weer.
Anni ziet de Topsporters normaliter alleen op Ameland maar dit keer spreken we (Alice en Anni) af om bij Peet (ALS diagnose 2019) & Diana én bij Sebas een bakkie te gaan doen.
Het toeval wil dat dit dus in 1 week gaat gebeuren. Peet en Diana op zondag/maandag in Zuid-Limburg en dinsdag Sebas in Gelderland... gekscherend Tour du ALS dus.
Maandagochtend zegt Diana tegen mij; appje van Sebas gezien?
Nope! Wát?
Zondag 10 oktober 22:31 uur
"De pijn en ongemakken die ik ervaar maken dat ik dit niet meer kan volhouden.
Dat betekent dat we samen bezig zijn om alles goed te gaan regelen...."
BÁM!
Daar val je dan stil van terwijl mijn hoofd héél hardgrondig aan het vloeken is...
en dan 'já máár'...néé jóh! dat kennie!
Onderwerp van gesprek tijdens het ontbijt is natuurlijk Sebas en zijn beslissing.
We willen Sebas niet kwijt, puur egoïsme. Maar je wilt ook niet dat hij lijdt.
Maar Sebas gaat 24/7 door een hel moet je dan blijven leven voor je liefdes?
Wat mij betreft niet. Ik heb het ook tegen Pa gezegd: ik wil je nog 80 jaar bij mij houden maar als dat inhoudt dat jij langer moet lijden wil ik dat niet dus mijn zegen heb je, vindt je pijnloze rust, het is goed.
We vragen ons af of meer pijnbestrijding, meer hulp, méér en méér van allesennogwat hem nog kan overtuigen om langer bij zijn gezin, ouders & vrienden te blijven.
We appen nog om te vragen of onze afspraak van dinsdag nog doorgaat... zodat wij onze zorgen en ideeën kunnen spuien...
Hé, eigenlijk te idioot voor woorden maar het is een wanhoopspoging. Tuurlijk gaat zo'n beslissing niet over 1 nacht ijs.
Dinsdag stappen we bij Sebas binnen, zijn moeder is er ook dus het is een leuk weerzien.
De hulp zorgt voor drank terwijl Sebas in zijn stoel zit, glas spraakwater met rietje in de houder op mondhoogte naast hem.
Tijdens het gesprek blijkt dat hij (en zijn familie natuurlijk) alle opties heeft overwogen en ist duidelijk dat je als buitenstaander zonder de pijn en de dreiging van de dood gewoon je mond mot houden, hij is namelijk niet achterlijk en volledig wilsbekwaam.
Sebas verteld nog dat hij wereldberoemd gaat worden want hij gaat nog een filmpje voor ALS opnemen...dus binnenkort te zien op TV en bushokjes. Sebas heeft al eerder meegedaan aan een ALS Campagne evenals 4 anderen... Sebas is de enige nog van de 4
Ja de ene dreun na de andere wordt in korte tijd uitgedeeld.
We keuvelen nog wat en het is ook oprecht gezellig maar dan komt er toch een tijd om afscheid te nemen want de hondjes zitten thuis en moeten uitgelaten worden....pft!
Wat zeg je tegen iemand die bezig is met zijn einde te regelen... laten we er maar van uitgaan dat er na dit leven nog ergens een wolkje is waar we mekaar later weer kunnen treffen dus gaan we weg met een stoer: Tot ziens en hou je taai!
Van pure frustratie prop ik een bonk appelcake in mn giechel, start de auto, zucht nog eens, gooi er nog een hartgrondige 'KÚT'! eruit en de anderhalf uur durende terugweg verloopt in stilte ieder met zijn eigen gedachten, de mijne:
Hoelang kan een mens lijden? Hoeveel meer kun je verdragen als je weet dat je ieder moment slechter wordt, ieder moment van de dag weet dat het nergens toe lijdt/leidt, dat je uiteindelijk toch dood gaat....
Waar haal je de kracht vandaan om te genieten van leuke momenten in een levenslang ondraaglijk lijden? Momenten worden overschaduwd door lijden. Die glimlach om een herinnering haalt de pijn van dat moment niet weg.
Geestelijk lijden iedere dag, de wetenschap dat ieder ding de laatste keer kan zijn. Het gehannes met je lijf door verzorgenden. Voor ieder wissewasje hulp moeten vragen....je zelfstandig- en onafhankelijkheid kwijt zijn. Mensonterend gedoe. Hele dagen thuis in je stoel tv kijken...
Moet je dan wegkwijnen tot een plantje?
ALS de mooie momenten in een levenslang ondraaglijk lijden niet meer genoeg is.
ALS je weet dat het alleen maar rotter wordt
ALS je weet dat je toch dood gaat
ALS je kiest voor de dood boven jouw levensliefdes geeft dat toch aan hoe ondraaglijk het leven is geworden..
ALS je dan het besluit neemt om eruit te stappen heb je mijn zegen.
Is het dan egoïstisch om eruit te stappen?
Ik vind het heroïsch
Reacties
Een reactie posten