Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Posts uit 2019 tonen

Niet zeuren!

Als eerste: deze info is bedoeld ter verduidelijking van mijn onzichtbare zijn. Dat gedeelte in je hoofd dus, je ziet het niet maar de handicap is er wel. Waarom deze uitleg? Omdat ik telkens weer word geconfronteerd met: *onbegrip, met name door mensen die denken door een goedbedoelde opmerking mij even van mijn problemen af te kunnen helpen… en als ik hun advies niet opvolg, ben ik eigenwijs… alsof ik zelf nog niet alles heb geprobeerd in de afgelopen 20 jaar, ik ben geen randdebiel! *ongeloof, omdat er aan de buitenkant niets te zien is en ik zelfstandig functioneer…dan zal t wel meevallen, aanstellerij, aandachtsgeil.. *onwetendheid, door mijn eigen schuld omdat ik overal een geintje van maak en roep 'komp wel weer goe!'…helaas werkt dat ook dus tegen mij. Dus voor de mensen die écht in mijn wel en wee geïnteresseerd zijn, onderstaand verhaal. De rest kan het lazerus krijgen want zij schijnen dan toch te denken dat ik een regelrechte leugenaar ben. Opzouten dan! U ...

Blij met Corendon...

NOU!! Wat mij gebeurt.... ik moest natuurlijk mijn vakantie bij Corendon annuleren. Dus dinsdag contact gehad hierover met Marissa. Of ik even wat formulieren wilde mailen... Vrijdag had ik alle papieren compleet en dus verstuurd. Nog geen 15 minuten later gaat mijn telefoon... met Marissa van Corendon: mag ik Uw bankrekeningnummer? Huh wát??? Ja tuurlijk! Supersnelle reactie van Marissa ...hé, niet gewoon weer een ander persoon aan wie je je verhaal moet doen maar gewoon patsboem erbovenop! Tóp! Zit zondag vreselijk te genieten van Tjeu in de Ronde van Vlaanderen in zijn Corendon-shirtje....en wat denk je.... een dag later zijn de centen al binnen! Nou! Écht!, niet meer van deze tijd hoor! Wát een ongelofelijke service! Dussssssssss zo maar even wat plantjes halen om de tuin in vakantiestemming te brengen Nu niet allemaal bij Corendon gaan boeken want ik ben wel van plan om volgend jaar weer te boeken, dus hou een plekkie vrij voor ons.

1 April!

1 april, de meest bizarre grap tot nu toe: Mevrouw...welkom in het Erasmus MC afdeling radiotherapie, ik ben Uw dokter en we gaan even 30-35 behandelingen doen om Uw wekedelen-kanker de kop in te drukken. Tuurlijk joh...doen we ff…geen punt…had toch geen vakantie staan ofzo…ken dat niet na mijn vakantie? Ga ik even overleggen en dan bel ik U woensdag even op hierover… Ik was maandag niet zo in paniek erover en dacht dat ding zit er al minimaal 3 jaar dus die 2 maandjes tot na mijn vakantie kunnen er ook nog wel bij…Als je sinds begin deze eeuw al Griekenland op je verlanglijstje hebt staan en dit de 2e met het vliegtuig naar het zonnetje-zonvakantie is, die financieel net haalbaar is, dan is dat nogal moeilijk op te geven. Tót ik dinsdagochtend thuis eens ging googelen op mijn soort kanker…: Kwaadaardige wekedelentumoren heten wekedelensarcomen. Bij deze tumoren is de celdeling zodanig beschadigd, dat de cellen ongeremd blijven groeien. De kwaadaardige cellen drukken tegen de omliggend...

Here we go again...

Tot zover mijn bubbel…de longarts belde zojuist eíndelijk met de uitslag over 'het ding'….Het weke delen panel is er uit: een laaggradig atypisch sarcoom wat wel bewaakt moet worden. Bij verwijdering is het aan te raden om 2 cm rondom het sarcoom ook weefsel weg te halen….dat dát nu net niet helemaal bij mij is gedaan, op sommige plekken is het maar een halve cm. Alhoewel het laaggradig is kan er uit voorzorg een radiotherapiebehandeling gestart worden… hoe ik daar tegenover sta… Nou... eehm... dúh! Liever niet! want de angst om wederom mijn energiepeil terug te zien schieten naar vér onder 0 vliegt mij naar mijn strot…. Maar ja… het risico nemen door niets te doen is ook geen optie want dan beweeg ik uiteindelijk helemaal nooit meer. Dus doet U mij maar weer een portie radiotherapie. Op de een of andere manier had ik hier al rekening mee gehouden dus kwam het niet als een hele grote verrassing. T fijne hiervan is natuurlijk dat ik vroegtijdig een keus heb…. sommigen hebben da...

23 januari 2019 Thoraxwandresectie-dag

Mot nog ff mn verhaaltje over mijn ziekenhuisperikelen kwijt...langzaam dalen alle belevenissen neer in mijn morfinebrein. Het verhaal begint met mijn opname op woensdag om ff voor 8, ik moet mij melden op de 5e etage waar een ontzettend vriendelijk en wakkere mevrouw mij en moeders welkom heet. Of we nog even willen gaan zitten want wij zijn natuurlijk een kwartier te vroeg. De mevrouw checkt alvast mijn oren en nek, want: géén sieraden! Ik heb mijn ringen nog om, de trouwring van pa aan mijn duim en de as-ring met pa om mijn ringvinger. De vrouw zegt de ringen moeten ook af, zij ziet mijn gezicht en vraagt vervolgens 'of zijn ze speciaal, wil je ze omhouden?' Terwijl ik heftig ja knik, hoor ik moeders zeggen 'néé die moeten áf! Want in moeders wereld zijn regels regels. Punt. Ik leg aan de mevrouw uit wat deze ringen voor mij betekenen. De mevrouw zegt 'wacht even ik ga zien wat ik kan doen' en even later komt ze terug. U mag ze beiden aan 1 vinger doen,...

Current Mood

  Mevrouw BabblAnni, zullen we even een longpunctie op 19 december en dan een MRI'tje op 21 december... Dan doen we op 10 januari even de uitslag bespreken want eerder kon U niet vanwege de kerst en een 6-daagse feestje.... Nou mevrouw het is nu 10 januari en dat t toch wel handig is om dat ding te verwijderen dussss....even een longtestje op 14 januari en een Petscannetje op 15 januari.. Mevrouw BabblAnni die afspraak op de 25ste bij de longarts voor de uitslag van de longtest en Pet...kunnen we dat vervroegen naar de 18e??? Nou Mevrouw BabblAnni alles goed gelukt met Petscannetje en longtestje... maandag de 21ste januari dan maar afspraak met Chirurg om 13.15, onco-verpleegkundige om 13.30, fysio 14.00 en om 15.00 anesthesie en nog een beetje bloedprikken... Nou Mevrouw BabblAnni zei de chirurg op de 21ste...wat doet U woensdag de 23ste januari? Nou Meneer de Chirurg, ik denk dat ik dan bij jullie kom logeren? Dat klopt Mevrouw BabblAnni ... afhankelijk hoe het ding vastzit in/a...

Dat pleuriswat?!je

Ik heb een pleurale afwijking, histologisch passend bij laag proliferatieve myxoïde mesenchymale afwijking... WÁT??? Ja nou dát weet ik ook niet hoor en de longarts heeft er ook geen normaal Nederlands woord voor dus heet dat ding in mijn wereld "Dat pleuriswát?!je" Dat pleuriswát?!je zit er al te zitten sinds begin deze eeuw.  Eigenlijk was ik dat ding vergeten, want geen last dus is het er niet. Tot juli vorig jaar er een Petscan gemaakt werd en hoppáa tadaa! Na wat sessies van porren, prikken en oude archiefverslagen bleek dat het niet kwaadaardig is maar het wel kan worden... We noemen het Proliferatieve Myxoïde Mesenchymale afwijking.... maar totaal onbekend in een long... zei de arts. Maar het mooie van het verhaal is....het is kleiner geworden... it's alive!! Yeah! Tóppie! Dussssss 'ff' in de gaten houden...dat in de gaten houden is natuurlijk weer wat prik- en porsessies, naaldje hierrrrr, naaldje daarrrr, scannetje... Yeah! Tóppie! Dat 'ff'...