1 April!

1 april, de meest bizarre grap tot nu toe:

Mevrouw...welkom in het Erasmus MC afdeling radiotherapie, ik ben Uw dokter en we gaan even 30-35 behandelingen doen om Uw wekedelen-kanker de kop in te drukken. Tuurlijk joh...doen we ff…geen punt…had toch geen vakantie staan ofzo…ken dat niet na mijn vakantie?
Ga ik even overleggen en dan bel ik U woensdag even op hierover…

Ik was maandag niet zo in paniek erover en dacht dat ding zit er al minimaal 3 jaar dus die 2 maandjes tot na mijn vakantie kunnen er ook nog wel bij…Als je sinds begin deze eeuw al Griekenland op je verlanglijstje hebt staan en dit de 2e met het vliegtuig naar het zonnetje-zonvakantie is, die financieel net haalbaar is, dan is dat nogal moeilijk op te geven.
Tót ik dinsdagochtend thuis eens ging googelen op mijn soort kanker…:
Kwaadaardige wekedelentumoren heten wekedelensarcomen. Bij deze tumoren is de celdeling zodanig beschadigd, dat de cellen ongeremd blijven groeien. De kwaadaardige cellen drukken tegen de omliggende weefsels aan en kunnen er ook ingroeien. Ook kunnen kwaadaardige cellen via bloedvaten en lymfevaten uitzaaien naar andere delen van het lichaam. Ze zaaien vooral uit naar de longen. Heeft u een kwaadaardige tumor? Dan wordt bij de diagnose gekeken of de tumor ook is uitgezaaid naar andere delen van het lichaam. https://www.kanker.nl/kankersoorten/wekedelentumoren/wat-is/wekedelentumoren

nou daar werd ik ff niet vrolijker van en dus ook gelijk besloten om de vakantie te annuleren (Anita had al geroepen: 'LB die vakantie, eerst beter worden'.) Al met al gister bezig geweest met al het gedoe van reis annuleren en zien of ik straks via de verzekering hulp aan huis kan krijgen wanneer ik vermoeid ga worden tijdens de bestralingen (dus niet, ja wel voor wondverzorging mocht ik 'brandwonden ontwikkelen') 20 jaar terug heeft de bestralingen er zo ingehakt dat ik door de vermoeidheid (lees: uitputting) apathisch op een bank kon hangen en in bed kon liggen en dát gaat dan weer pijn doen, zelfs tv kijken of muziek luisteren zuigt het leven dan uit me. Die behandeling en een jaar later chemo heeft ervoor gezorgd dat ik tot op de dag van vandaag nog steeds last heb van vermoeidheid/uitputting. Dus tel uit je winst als dit er nog eens bijkomt.

*Droge feiten op een rij:
*De tumor is verwijderd echter de marge van 2 cm rondom extra wegsnijden is niet gedaan (wat de beweegreden daarvoor is geweest om dit niet te doen is mij onbekend)
*Ruime bestraling omdat een sarcoom niet een mooi bolletje is maar een ding met sprieten.
*In het slechtste geval
-ga ik last krijgen van vermoeidheid
-kan ik huidirritatie krijgen tot brandwonden
-krijg ik een droge hoest en/of word kortademig.
Dat heet dan bestralings-ontsteking van de longen. Dat is niet te behandelen met antibiotica maar daar krijg ik dan Prednison voor. Het kan zijn dat de longfunctie ook minder wordt.
*30-35 bestralingen 4 of 5x per week en 1 pw update gesprek met dokter

Ik hou jullie hier op de hoogte van mijn perikelen. Ik was al contactgestoord qua chatten en dat zal er niet beter op worden. Berichtjes op mijn updates kan ik beantwoorden als ik energie ervoor heb maar een over en weer-chatje zuigt de energie uit me. (sorry het is niet anders, ik zou ook graag nog even mijn ouwe kletskonterige zelf zijn zoals voor mijn ziek worden maar dat kan niet meer. Ik vind jullie allemaal heel lief, waardeer alle vormen van belangstelling maar kan het qua energie niet opbrengen om iedereen persoonlijk te antwoorden. Als ik me weer beter voel dan komen jullie maar een keer hier bankhangen met wat vreterijen...