Niet zeuren!

Als eerste: deze info is bedoeld ter verduidelijking van mijn onzichtbare zijn. Dat gedeelte in je hoofd dus, je ziet het niet maar de handicap is er wel.

Waarom deze uitleg? Omdat ik telkens weer word geconfronteerd met:

*onbegrip, met name door mensen die denken door een goedbedoelde opmerking mij even van mijn problemen af te kunnen helpen… en als ik hun advies niet opvolg, ben ik eigenwijs… alsof ik zelf nog niet alles heb geprobeerd in de afgelopen 20 jaar, ik ben geen randdebiel!
*ongeloof, omdat er aan de buitenkant niets te zien is en ik zelfstandig functioneer…dan zal t wel meevallen, aanstellerij, aandachtsgeil..
*onwetendheid, door mijn eigen schuld omdat ik overal een geintje van maak en roep 'komp wel weer goe!'…helaas werkt dat ook dus tegen mij.
Dus voor de mensen die écht in mijn wel en wee geïnteresseerd zijn, onderstaand verhaal. De rest kan het lazerus krijgen want zij schijnen dan toch te denken dat ik een regelrechte leugenaar ben. Opzouten dan! U bent vrij om mij te ontvrienden. Doe je mij nog een lol mee ook want dan krijg ik meer overzicht in mijn echte vrienden.

Mijn niet zo heel gezellige verleden:

2000-2002 baarmoederhalskanker, long-en luchtpijpkanker

2001-2004 getrouwd met psycho narcist/huiselijk geweld/opsluiting

2014 Herseninfarct, overlijden Pa

2016 Gastric Bypass

2018 PTSS vastgesteld

2019 Wekedelen Kanker
2019 Openbaringen

Hé t is geen 20 jaar alleen maar ellende geweest hoor er benne ook leuke dingen gebeurt maar dat deze gebeurtenissen wat shitzooi hebben achter gelaten mag duidelijk zijn.

Echter zit er om deze gevolgen geen verbandje of gips en zijn dus niet zichtbaar. De gevolgen zitten onzichtbaar in mijn hoofd. Deels door een knauw van het leven die ik heb gekregen en deels door mijn CVA

Ik was 35 toen mijn baarmoeder eruit ging en alle hoop op een kind verloren ging. Tijdens de operatie bleek mijn ene eierstok maatje tennisbal te zijn dus werd deze eerst verwijderd en een maandje later pas mijn baarmoeder.
De radiotherapie die volgde zorgde ervoor dat mijn ene nier het opgaf (geen malletje gemaakt) dat heet dan een schrompelnier...en zoals de zuster aan mijn bed vertelde terwijl zijn zachtjes op mijn hand klopte "U kunt gewoon met 1 nier leven hoor!"
Ik had kanker maar 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

Effe lekker er tussenuit, op vakantie, bijkomen en weer door… om een lang verhaal kort te maken: ik was er toch niet helemaal bij, trouwde met wat ik dacht een zorgzame lieve vent die zich ontpopte als een narcistische, psychopaat. (dan ga je toch weg? Néé niet als mijn familie en vrienden bedreigd worden en ik weet hoe gestoord hij is want dat ondervond ik aan den lijve, 24/7. Dan hou je het nog 3 jaar vol geïsoleerd van de buitenwereld opgesloten te zitten tót er een bijl in huis gehaald werd en hij op zoek ging naar een pistool…tijd om te vertrekken)

Een jaartje later bleek er toch wat kankercellen in mijn luchtpijp en long te zitten dus volgde er een kijkoperatie en chemokuurtjes en dat alles in het bijzijn van mijn ega die dacht dat ik tijdens mijn chemo, met kale kop, het hele ziekenhuis bij mekaar neukte. 24/7 stress dus, constante controle dmv telefoon als ik in het ziekenhuis lag voor mijn chemo, want door mijn ene nier moest ik eerst dagje nier spoelen, chemootje, nier spoelen.
Nou, uiteindelijk verdween de kanker en zo ook de kankervent (de korte versie) en begon ik op 13 december 2004 aan mijn nieuwe leven in de vrouwenopvang, wat witgoed, pc, cd's en 6 konijnen na de scheiding rijker en een huis en auto armer.
Ik heb geen huis, ben van die kakkerlak af én 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

Ergens in 2005 ben ik in de WAO beland, dus geen vetpot en dan een nieuw huis inrichten, met behulp van pa en moe ben ik een eind gekomen, want ik koopt wat ik me kan veroorloven, niet persé wat ik leuk vind. Dat proces, het inrichten van mijn veilige plek, mijn cocon is nog steeds aan de gang.
Ik ben een jaartje of 5 onder behandeling in het Daniël geweest en al die jaren heb ik gemeld: ik ben zo moe! En steevast kwam het antwoord ' ja dat kan' ja, dat horen we vaker'…leer er maar mee leven. PUNT.
Dus hobbel je door je leert ermee leven maar dat wil niet zeggen dat het leven dan makkelijker gaat. Want inmiddels is door de vermoeidheid en alle shit je weegschaal naar de 125 geschoten…alles wat je doet kost meer moeite en als je dan eenmaal aan het lijnen slaat en meer gaat bewegen dan roept je lijf: hé pleurt op hoor, ik kan dat niet aan! Ik heb t gewoon al zo moeilijk en nu ga je me ook nog eens extra belasten!' Dus belandde ik weer op de bank, alle moeite voor niets… ff naar de keuken voor koffie was al te veel… dus hobbel je jaren door met dat logge lijf. Doet je zelfvertrouwen en sociale leven ook niet goed kan ik je vertellen.

Ik heb een log lijf maar 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

Afijn samen met mijn logge lijf en vermoeidheid kwam ik in 2014 in het ziekenhuis terecht omdat mijn vingers dingen deden waar ik niet om vroeg en ik de deuropeningen niet goed kon inschatten waardoor ik constant tegen deurposten opliep, waar men mij vertelde dat ik een dag of wat geleden een herseninfarct had gehad...maar daarvoor ook al… Ow…ohja? Oh!
Maar ik heb geen uitval oid, ik voel me goed…ik zie de deurposten weer en kan ook weer normaal typen.
Na controle een tijd later bij de neuroloog mocht ik weer autorijden en hoefde niet meer terug op controle.
Ik had natuurlijk wel wat rare dingen, zoals vergeetachtigheid en dat ik niet op bepaalde worden kon komen maar hé dat heeft iedereen toch wel eens… 'geef t de tijd' komt wel goed…. En als dat het enige is…
Ik kreeg een herseninfarct maar 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

Uiteindelijk werd het meeslepen van dat logge lijf mij teveel en heb ik hulp gevraagd in mijn strijd tegen vermoeidheid en overgewicht. Dat kwam in de vorm van een maagverkleining. Wát een heerlijkheid, de kilo's vlogen eraf en mijn conditie ging vooruit. Ik kreeg weer lol in het ondernemen, het was geen opgaaf meer om van A naar B te komen. Eindelijk kon ik weer kleding kopen die ik leuk vond niet wat er in mijn maat was en waar geen 'leuke bloemetjes of beertjes' op geborduurd waren. Het winkelen was weer leuk! Zó leuk dat ik het ook weer aandurfde om te gaan zonnen in bikini. Dus vakantietje geboekt.
Nou doe ik dat wel voorkomen als zijnde 'ff tussendoor' op vakantie maar dat kost wat moeite hoor om die centen bij mekaar te sprokkelen met een budget van 300 euro per maand voor boodschappen, kleding, onverwachte kosten, huisdieren, uitjes en benzine. Dan kun je zeggen doe je auto weg… maar zonder auto kom ik nergens want ondanks dat de conditie vooruit ging is dat nog niet genoeg om gebruik te maken van het OV…tegen de tijd dat ik ben waar ik wezen mot ben ik al moe van het reizen.

Nou heb ik toch al een jaartje of wat last van geheugenproblemen, concentratieproblemen, niet kunnen schakelen en dat soort dingen en dat is best frustrerend, dát en mijn andere rare hoofdspinseldingetjes deden mij besluiten hulp te zoeken bij een peutenclub, gespecialiseerd in neurologisch en niet neurologisch huppeldepup. Mijn grootste punt was: ik blijf maar doorhobbelen, waar zit mijn gevoel?, iemand anders ligt al na een afgescheurde nagel in een hoekje weg te kwijnen. Wanneer komt die huilbui, wanneer ga ik instorten?Is het normaal dat ik gewoon doorhobbel?
Na diverse intakes bij peut 1, 2 en 3 kwam er uit PTSS… oké nou dat had ik zelf dan wel goed ingeschat. Dus zou er een behandelplan worden opgesteld…en toen dacht ik: toedeledokie! Ik ben weg! Ik kan redelijk overweg met Anita 2.0 , straks krijg ik therapie en dan moet ik weer overweg kunnen met Anita 3.0…. Ehmmm doet U mij toch maar even niet. Enne zo'n rollenspel, hé daar ben ik te nuchter voor hoor! Dat komt bij mij écht niet binnen.
Ik PTSS maar 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

En toen kreeg ik ergens in de wintermaanden 2017 en 2018 ofzo last van een plekje onder mijn borst linkerrib, zeuren, pijn, vervelend, niet kunnen slapen…lang verhaal kort eind januari 2019: 'ding op long', mot eruit.
Oké eruit dan maar. Zo gezegd zo gedaan…
Operatie voorspoedig, slapen wat lastig op plek operatie, logisch maar hé..
Controle bij longarts: wekedelen sarcoom, zo heet t ding… niet heel fijn dus maar ff een bestralingssessie erachter aan…
Zo gezegd zo gedaan, is maar 33x EMC op en neer en t is uit voorzorg…
Het is nu eind augustus, een maand of 2 ofzo na mijn laatste bestraling…ik ben momenteel verrot! Ik ben 's morgens zo rond 6 wakker, dan doe ik rondje met t hondje en plof op de bank. Beetje laptoppen, tv een boekie, veel spannender wordt t niet…rond 13.00 begint de energie te dalen en rond 15.00 wil ik nog maar 1 ding: dat de dag over is, naar bed! Ik verveel me t lazerus, ik kots op de dagelijkse sleur maar energie om wat te ondernemen is er niet. Ik ben uitgeput. Jullie hebben misschien op FB gezien dat ik met vriendin naar Tour du Jour ben geweest, hartstikke leuk! Maar die 3 dagen vóór die zondag heb ik nog minder dan niets gedaan om op te laden én die 4 dagen erna was ik nergens toe in staat, ik voel me beroerd, ellendig, eten maken, koffie zetten is teveel…. 3x met hondje naar buiten is een lijdensweg, voor mij én t hondje want ik sta alleen maar te snauwen tegen t ding "plaspoepklaar" hóp naar huis! (de overkant van de straat) En nergens toe in staat is ook echt nergens toe in staat: dus niet ff aanrecht aan kant, of plantjes water geven…
Ik had een ding op mijn long maar 'hé ik leef nog!' dus dan neem je alles voor lief. Niet zeuren!

Dus dan zijn we nu in 2019.
Ik vind mezelf niet echt een watje, geen zeur of klager, niet echt dom, nuchter, rationeel, positief.
Maar wel heb ik last van allemaal vage dingen die mijn leven dagelijks beïnvloeden op een manier die mij uitputten. Dingen die soms zus en soms zo zijn… Ik heb een iets grotere handleiding zeg maar.
Het zijn talloze dingen maar het grootste ding is mijn vermoeidheid zorgt ervoor dat alles meer moeite kost, ik mij beter moet concentreren, plannen en overzicht moet proberen te houden.

Inmiddels is er nu bekendheid over 'Vermoeidheid na kanker', 'Chemo-brein', én wat mij doen heeft besluiten om nu dit eens op papier te zetten, dat ik van de week door een plaatsing op FB van de site Hersenletsel-Uitleg.nl een brainwave kreeg
Mán! Wat een herkenning! Wat een inzicht!
Ik ging zitten lezen en er donderde gewoon een druppel uit mijn oog! 

Niemand die mij had verteld dat er ook nog een chronische fase zat aan die CVA en hoe die er dan uitzag…en nu blijkt dat chemo-brein er ook onder valt en PTSS uiteraard ook want dat zit allemaal in die hersenpan!
Ik ben niet de enige met zo'n belachelijk grote handleiding, er zijn er meer met dezelfde of andere verschijnselen!
Dat ik dan dingen terugvind zoals:
*kom niet onverwachts langs want ik kan dat niet handelen…stuur ff een appie, niet bellen. Misschien vind ik t op het moment wel leuk maar als jij weg bent, ben ik van slag waardoor ik dingen vergeet of mijn hele hoofdplanning in de war is.
*kom afspraken na, ik moet alles plannen… als jij zegt om 11 uur er te zijn, kom dan niet om 10.30 want dan is mijn hoofd er nog niet klaar voor, dingen die ik dan nog wilde doen, verdwijnen uit mijn pan en dat kan wat lulligs zijn zoals plantjes water geven maar daar kom ik dan 3 dagen later achter als ze dood zijn maar het kan ook zijn dat ik mijn medicijnen dan niet inneem
Kom ook niet om 12 uur want ik heb alles van tevoren gepland, het tijdstip dat ik uit bed kom, gedoucht ben, de hond heb uitgelaten, de koffie klaar heb gezet, nog ff t pleetje heb gesopt, handelingen waar jij niet over nadenkt kosten bij mij energie, sommige dingen doe ik zelfs de dag ervoor al.
*afspraken afzeggen! Écht gekker kun je mij niet maken… mijn hoofd kan dat niet aan. Bovenstaande over die planning geldt dan niet alleen de dingen voor die dag maar ook voor de dagen ervoor. Als jij komt, ben ik blij en haal ik lekkers in huis of maak eten, maar om eten te maken moet je boodschappen doen, om boodschappen te doen moet je centen uitgeven, als je een beperkt budget hebt let je op de aanbiedingen dus als jij zegt ik kom over 2 weken bij je eten, heb ik in de loop van die tijd een receptje opgezocht, de ingrediënten in de aanbieding gekocht, en begin de dag voor jou komst al met de voorbereidingen. *sociale contacten.… ik wil niets liever dan overal mee naar toe en bij zijn maar de financiën zijn er niet naar en mijn energie laat het niet altijd toe.
Bakkie hier op de bank, gewéldig maar dan wel het liefst één op één anders word het te druk in mijn hoofd, kan ik mij niet focussen.
*het trekken van een (logische) conclusie lukt soms niet.
voorbeeldje: wij spreken af voor zaterdag….en jij zegt ik heb ineens kaarten voor een concert… dan zeg ik: meid leuk!, veel plezier! Dat onze afspraak op zaterdag dan niet doorgaat kan op dat moment dan helemaal aan mij ontgaan. Dus wees duidelijk naar mij.
*mensen zonder kwaaltjes die reageren met 'och ik vergeet ook wel eens wat', 'ow van de week was ik ook zó moe'. Bloed onder mn nagels vandaan! Frustrerend, misschien goedbedoeld maar O! Wat wekt dat agressie en dan denk ik: Já LUL dat herken ik ook van vroeger, maar ík weet het verschil tussen toen en nu, toen ik nog duizendpoot secretaresse was, dat is niet te vergelijken met jouw moe zijn. Jij bent moe na een werkweek incl avondje voetballen en barhangen met je maten. Ik ben uitgeput na een uurtje thuis rommelen en dat is niet over de volgende dag!

Nou zo zijn er nog meer dingen maar nu ben ik er ff klaar mee.
mijn enorme dank aan www.hersenletsel-uitleg.nl